Pour les séropositifs, le risque de s’enfermer dans la « bulle » du VIH

Depuis 1991, l’association Actions Traitements accueille les personnes contaminées par le VIH. Si la vie publique des séropositifs s’est grandement améliorée ces dernières années, les discriminations existent toujours, notamment dans la sphère privée.

« Le pire, c’est la prudence constante. » Christian, 50 ans, raconte sa propre expérience au quotidien avec le virus du VIH, dont il souffre depuis 10 ans. Mais quand ce militant parle de prudence, il ne fait pas référence à la prudence sexuelle ou préventive, il parle du degré d’honnêteté dont il peut faire preuve quand il révèle son état de santé aux gens.

Vice-président de l’association ‘Actions Traitements’, il tente de répondre aux nouveaux besoins des séropositifs, en leur apportant aussi un accompagnement psychologique. « On est loin de la période noire du VIH », explique-il. « Jusqu’en 1996, le traitement des malades était limité à la lutte contre la mort. » Les personnes contaminées étaient souvent physiquement marqués par leur maladie, par conséquent les associations de soutien luttaient contre leur exclusion de la vie publique et du monde de travail.

Aujourd’hui, l’enjeu est bien différent. Le virus n’a pas disparu : en France, plus de 6000 personnes ont découvert leur séropositivité en 2014, selon une enquête de l’Institut de veille sanitaire (InVS). Mais grâce aux trithérapies, le déclenchement du sida – le syndrome de l’immunodéficience acquise, la forme la plus avancée de la maladie – peut être retardé pendant des années. La jeune génération de séropositifs ne se demande souvent plus comment cacher son état, mais à qui le révéler et de quelle façon.  « On oublie souvent que le VIH est toujours une maladie honteuse, assure Christian. Même avec plus de dialogue, le monde des séropositifs reste à part. »

La majorité des appels que l’association reçoit sur leur ligne d’écoute concerne le travail. « Les gens veulent savoir s’ils doivent parler de leur contamination à leur chef », raconte Christian. « Ce qui n’est absolument pas le cas. » La deuxième inquiétude concerne leur vie amoureuse. Est-il moral de ne pas déclarer sa maladie lorsque l’on tombe amoureux ? Si ce n’est pas le cas, quand faut-il en parler ?

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« Le regard des gens fait toujours mal »

Antoine, homosexuel, 25 ans, a cherché conseil et soutien auprès de l’association à plusieurs reprises. « Le regard des gens quand j’en parle fait toujours mal, confie le jeune homme, contaminé il y a cinq ans. Tu n’es plus une personne, mais tu es réduit à ta maladie. » Souvent, il se voit accusé d’avoir eu trop de partenaires sexuels, de ne pas avoir fait attention, d’avoir pris trop des risques. Lui n’arrive pas à expliquer sa contamination : comme d’autres, il a vécu avec le virus sans en être conscient pendant des mois.

Depuis, les relations amoureuses ont été difficiles pour lui. Il a souvent été rejeté après avoir révélé son infection car son partenaire ne souhaitait pas prendre des risques. Pour éviter ces questions gênantes, certains préfèrent s’en remettre au « sérotriage », une pratique qui consiste, pour un malade, à se limiter à des partenaires eux aussi contaminés. « Il y a la tentation de ne pas sortir de la bulle VIH  », explique Antoine. « Car à l’intérieur, tu n’es plus seulement ‘la personne séropositive’. »

Les rumeurs persistent, comme celles qui décrivent comme risqué le fait de partager une brosse à dent ou d’embrasser un séropositif, tout comme la stigmatisation envers les hommes homosexuels. Christian continue donc la lutte contre les préjugés. Son association propose notamment une réunion d’échange ouverte aux couples sérodiscordants, au sein desquels seul l’un des partenaires a été contaminé. C’est la situation dans laquelle se trouve Antoine aujourd’hui. « J’ai galéré, j’ai expérimenté beaucoup de rejet, reconnaît-t-il. Mais maintenant j’ai trouvé un copain qui m’accepte avec ma maladie. Ça fait plaisir. » Un exemple d’espoir selon lui.

Tessa Clara Walther

Si vous ou l’un de vos proches êtes séropositifs, vous pouvez appelez la ligne d’écoute de l’association ‘Actions Traitement’, ouverte du lundi au vendredi de 15 à 18 heures : 01.43.67.00.00.

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